L’abbraccio del Santo Padre a Daniele

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Sua Santità, Papa Benedetto XVI, a margine dell’Udienza Generale del 27 Gennaio 2010 incontra Daniele accompagnato da mamma Eliana e la scrittrice Cinzia Lacalamita. Il servizio è andato in onda durante la trasmissione ‘Sulla via di Damasco’ del 6 febbraio. Un grazie particolare a Mons. Giovanni D’Ercole e alla splendida amica Marina Gambini per lo spazio che ci hanno dedicato con la loro consueta sensibilità e professionalità.

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Cinzia Lacalamita e Fabio Amanti a ‘Festa Italiana’

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Prima parte

 

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Seconda parte

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Mercoledì 27 gennaio 2010

Mercoledì 27 gennaio Cinzia Lacalamita    , autrice di ‘Daniele, storia di un bambino che spera’ edito da Aliberti, sarà ricevuta da Papa Benedetto XVI per presentare al pontefice il suo progetto e omaggiarlo di una copia del suo libro.

 

La giornalista, che ha raccontato la storia di Daniele Amanti, bambino di soli tre anni in lotta contro la rara forma di distrofia muscolare Duchenne, sta dando voce a questa vicenda per supportare la raccolta di fondi a sostegno delle cure di Daniele. I diritti d’autore sono interamente devoluti al Parent Project Onlus.

Leggi  l’articolo

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The Parent Project For Muscular Dystrophy Research Inc

Prego tutti gli Amici di Facebook di votare per Parent Project Muscular Dystrophy, attualmente al 36° posto in graduatoria con poco meno di 6000 voti.
Grazie a tutti con tutto il cuore.
Fabio & Daniele

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Conferenza Internazionale – 13-14 febbraio 2010

Conferenza Internazionale – 13-14 febbraio 2010
Il 13 e 14 Febbraio 2010 a Roma, presso l’Hotel Holiday Inn Parco dei Medici, Parent Project organizza il Convegno ”Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, dal gene al farmaco”, un aggiornamento dedicato alle famiglie sulla ricerca scientifica, i trattamenti clinici  e la sperimentazione sull’uomo.
Ultimo aggiornamento ( Tuesday 19 January 2010 )
Leggi tutto…
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RACCONTI DI VITA – RAI 3 – 17/01/2010

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AUGURI

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FONDO DANIELE AMANTI: SUPERATI I 250.000 EURO.

E’ stata una bella gara di solidarietà quella che è nata intorno ai genitori di Daniele Amanti, Fabio e Eliana,  che hanno lanciato in rete un appello che è stato raccolto da migliaia di sostenitori. In queste settimane, grazie al libro appena pubblicato di Cinzia Lacalamita    , Daniele – Storia di un bambino che spera (ed. Aliberti), ed all’aiuto di tanti amici come Franco Bomprezzi, Silvia Tortora, Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, si è diffuso in modo straordinario. Sono infatti tantissime le donazioni giunte sul fondo Daniele Amanti, grazie alle quali potremo avviare un progetto di ricerca dedicato a cercare una cura per le mutazioni meno comuni tra quelle che determinano la distrofia muscolare di Duchenne.

Per sviluppare il programma di ricerca sarà, prima di tutto, necessario verificare le possibilità offerte dalle linee di ricerca attuali destinando un primo finanziamento alla più promettente tra queste linee; contemporaneamente verificare le opportunità offerte da altre linee di ricerca ed eventuale implementazione e sviluppo della migliore tra queste per accelerarne il progresso. 

Per saperne di più vai al comunicato stampa

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Franco Bomprezzi anticipa il testo della sua rubrica settimanale per il magazine ‘Vita’, sarà in edicola e agli abbonati a partire da venerdì.

‘Lancio di agenzia Ansa: «ROMA, 3 DIC – Giorgio Napolitano incoraggia a mantenere i flussi di spesa a favore dei disabili, anche durante la crisi economica. Il presidente lo sostiene in un messaggio per la Giornata internazionale delle persone con disabilità. ”In Italia – afferma – sono stati fatti passi importanti sull’inclusione. E’ necessario non tornare indietro. Mi auguro – ha concluso – che le istituzioni diano il proprio contributo, nel segno di quella solidarietà caratteristica del nostro Paese”.
Tutto qui. Stop. Analoghi lanci dalle altre agenzie nazionali, e poi qualche ottimo servizio sui media web del sociale: Vita.it, Superabile.it, Superando.it . Nessun accenno alla grande manifestazione nazionale delle associazioni delle persone con disabilità, svoltasi a Roma, al teatro Valle pieno fino a traboccare. Nulla di nulla sui quotidiani nazionali, né prima né dopo. Si dirà: in fondo le giornate internazionali sono una ricorrenza, non una notizia. Non è sempre così: la giornata sull’Aids, o quella sulla violenza sulle donne, per citare due esempi recenti, hanno avuto un buon riscontro di stampa, e quindi sono state utili per veicolare concetti, contenuti, parole d’ordine, battaglie presenti e future. Per il 3 dicembre niente di tutto questo. D’altronde il governo ha disertato il confronto con le associazioni e così anche la stampa parlamentare non si è accorta di nulla. E’ un momento molto delicato per le politiche sulla disabilità, la finanziaria, nonostante le promesse e gli annunci, non promette niente di nuovo e di decisivo, al massimo un rifinanziamento del fondo per la non autosufficienza, ma su livelli sicuramente inadeguati a fronteggiare la gravità della situazione. Senza la pressione dell’opinione pubblica attraverso i media, tre milioni di italiani rischiano di rimanere nella marginalità sociale e politica, vanificando il lavoro di anni. Se al teatro Valle si fosse svolta un’assemblea di transessuali (non me ne vogliano) sono sicuro che ci sarebbe stata la ressa di telecamere e di inviati. Questa oggi è l’Italia dell’informazione. E della politica’.
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