GianMarco Tognazzi in esclusiva su Agorà Magazine: l’attore è Testimonial Ufficiale di Daniele Amanti

GianMarco Tognazzi in esclusiva su Agorà Magazine: l’attore è Testimonial Ufficiale di Daniele Amanti

Fonte Agorà Magazine

3 gennaio 2009 alle 02:54 — Autore: CinziaLacalamita

GianMarco Tognazzi sposa la causa di Daniele Amanti, unico bimbo al mondo che presenta una mutazione puntiforme nell’esone 14 di tipo Missense. Tognazzi, protagonista della fiction ‘Il bene e il male’ – trasmessa in prima serata su Rai Uno a partire dal 12 gennaio – nonostante sia oberato dagli impegni, non tralascia quelli di tipo sociale e diventa Testimonial Ufficiale del piccolo Daniele.

Daniele Amanti non ha neppure due anni, ma è già costretto a fare i conti con una malattia che non perdona: è affetto dalla forma più debilitante della distrofia, la Duchenne, con l’aggravante di questa particolare mutazione mai riscontrata prima nella letteratura medica. I suoi genitori, Eliana e Fabio sono in lotta contro il tempo: verso i 4 anni si presume che il piccolo comincerà gradualmente a perdere le forze. Se non sarà trovata una cura, ad attenderlo la sedia a rotelle e con essa, aspettative di vita che non vanno oltre i 15/30 anni. ‘L’opinione pubblica va sensibilizzata sul tema delle malattie rare’ – dice Tognazzi – .

I personaggi che fanno parte del mondo dello spettacolo possono far molto in tal senso. La storia di Daniele e della sua famiglia mi ha colpito non poco. Fabio, il padre del bambino, è una persona che sta tentando il tutto e per tutto. Ma non può essere lasciato solo. Va aiutato e se il mio essere conosciuto può servire a qualcosa, non posso far altro che esserne felice. Parlare della malattia è fondamentale e mi auguro che saranno in tanti ad aderire a questa causa e a volerla fare propria, perché ricordiamolo, la salute può venir meno da un momento all’altro e, quindi, non possono esistere malattie di ‘serie B’. Dice bene GianMarco, non possono esistere malattie di ‘serie B’.

Questo lo sa meglio di chiunque altro l’Associazione Parent Project – Onlus della quale Fabio Amanti è socio – e che si sta battendo per la promozione di campagne di raccolta fondi da destinarsi a progetti di ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In questi anni Parent Project ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti di ricerca e ha permesso alla medicina di fare grandi passi in avanti. Purtroppo però, non si è ancora arrivati alla cura definitiva. Grazie a Tognazzi, che con sensibilità e generosità fuori dal comune, ha ‘prestato la sua immagine’ senza nulla chiedere in cambio e preoccupandosi solo di essere informato sullo stato di salute di Daniele, si spera di catalizzare l’attenzione su chiunque voglia sostenere Parent Project.

Comunque vadano le cose, oggi GianMarco Tognazzi ha regalato una nuova speranza a Fabio ed Eliana. ‘Non smetteremo mai di ringraziare GianMarco’ – dice Fabio – ‘Siamo in debito. In questo momento ci sentiamo frastornati: mai ci saremmo aspettati tanto. Non trovo le parole. Solo grazie riesco a dire. Grazie a GianMarco e ad Umberto Calabrese che per primo, su Agorà Magazine, ha messo a disposizione lo spazio per raccontare la nostra storia’.

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